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" 这孩子,你们可能养不活。"
" 你还是抓紧时间再要一个吧。"
儿子壮壮(化名)出生时,母亲李婷(化名)就听到很多让人崩溃的结论。
壮壮是一位小胖威利综合征患者:永远填不饱的胃、失控的体重、智商偏低 ……
像任何妈妈一样,李婷不愿放弃,她抹掉眼泪:" 既然改变不了,就陪他好好长大。"
妈妈想:陪他好好长大
2006 年,壮壮(化名)出生。对这个孩子,全家人都充满期待。可是,由于肌张力低下、无法自主吸吮乳汁,壮壮刚出生就被送进新生儿监护室。
" 生产后整整三天没见到孩子,第一次见面时他躺在保温箱里,头上插着长长的针管,小脸惨白。" 李婷至今记得那一幕," 医生说:这孩子,你们可能养不活。"
一句话让全家如坠冰窟。
医生明确表示,孩子连最基本的吃奶都成问题,建议继续住院。但看着日渐消瘦的壮壮,夫妻俩最终签字出院," 哪怕带回家一勺一勺地喂,也要试试。"
带壮壮回家后李婷曾带他多次前往医院就诊,但始终无法明确病因。
" 每次检查,医生都说不出具体原因,只能哪里有问题就治哪里。" 李婷回忆道。
直到 2008 年春天,1 岁半的壮壮在北京协和医院被确诊为 " 小胖威利综合征 "。这是一种因 15 号染色体缺陷导致的罕见病,发病率在一万分之一到三万分之一,患者会面临无法控制的食欲、智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。
" 其实检测结果出来前,医生看症状就已经基本确定了。" 李婷记得,当时医生的话很直接:" 医学上能做的很有限,你还是抓紧时间再要一个吧。"
确诊后,李婷在医院走廊里像是失了魂,孩子缺失的是基因,这意味着她没有办法让孩子回归正常,但回到家,看到摇摇晃晃走来的儿子,她抹掉眼泪:" 既然改变不了,就陪他好好长大。"
" 饮食管控战 " 打了很久
3 岁起,壮壮的食欲开始失控,一起失控的还有体重。
" 吃两餐零食,脸就像吹气球一样胀起来。" 李婷翻出旧照片:幼儿园大班时壮壮体重已达 80 斤,走在路上像一个小肉球。
80 斤的壮壮,像个小肉球
" 小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常,导致他们感受不到饱腹感。" 浙江大学医学院附属儿童医院内分泌科主任医师邹朝春解释," 这不仅是意志力问题,而是生理缺陷,患者需要终身严格的饮食管理和运动干预。"
全家人开始了漫长的 " 饮食管控战 ":把厨房上锁、分时段进餐、改用粗粮碗 …… 最极端时,壮壮被送到专业机构进行封闭减肥,三个月减了 23 斤。
" 长时间的饮食控制让壮壮出现了掉发的情况,头发也变得焦黄。" 李婷说着,眼眶又红了," 这场战争,我们打了 18 年。"
尽管全家严防死守,壮壮的体重还是突破了 330 斤,这个结果让她很无奈。
一年级时,壮壮因为始终掌握不好两位数的加减法被数学老师批评 " 偷懒 "。
李婷带着医学资料向老师解释:" 他的大脑真的处理不了这些数字。"
在学校里,壮壮无法和同学正常相处,甚至会有点被歧视。无奈之下,壮壮在初中毕业后选择去萧山区特殊教育学校学习。
在这里,他感受不到异样,学校里每天给他安排值日工作,比如打扫卫生、清洗餐具,这种参与感让壮壮感受到自己是有价值的。
完成每日的值日工作
" 壮壮对自己要求也很高,但是他达不到。" 李婷了解儿子。
今年 6 月份,19 岁的壮壮从特殊学校毕业。当同学陆续去福利工厂实习时,他却因过高的体重屡屡碰壁。
想去实习的事,壮壮在家说了很多次,他很在意为什么自己不能去。
" 我只希望他开心快乐,但他自己不这么想。" 李婷心疼又无奈。
李婷一家计划在暑假回去后,和壮壮一起商量未来的出路。
" 或许可以给他开个小店,让他做些力所能及的事情。" 李婷说。
虽然具体经营什么还未确定,但这个想法让壮壮重新燃起了希望,他依然渴望证明自己的价值,而家人也始终在为他寻找更适合的路。
医学上,这是一种基因缺陷导致的罕见病,但在生活中,这只是一个需要更多理解和关爱的孩子。
正如李婷所说:" 他们需要的不是同情,而是一个平等看待他们的机会。"
或许,我们每个人都能成为给予这份理解的那个人。
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